DOCUMENTO AMCI NAZIONALE : “Medici Cattolici, ministri di speranza – Scegliersi di rinnovarsi, un’etica oltre la crisi”.

     

Carissimo,        

in questo periodo di forzata quarantena, con il nostro amato Cardinale Menichelli, il Consiglio di Presidenza ha elaborato il progetto-programma che ti trasmetto in allegato e che ha per titolo:  “Medici Cattolici, ministri di speranza – Scegliersi di rinnovarsi, un’etica oltre la crisi”.

E’ una riflessione che potrebbe essere un vero e proprio manifesto dell’AMCI:  partendo dalla verifica delle criticità dell’attuale pandemia, avanziamo delle proposte concrete di servizio per il bene integrale della persona e per azioni di cura, di care e di salvezza (medico ministro della comunione, diacono della consolazione).

Ti esorto quindi a diffonderlo, ma soprattutto, come auspicato da noi e dal Cardinale, desideriamo che sia tu stesso  a condividerlo con l’amato Vescovo, ordinario della tua Diocesi, perché venga da lui valutata secondo le esigenze pastorali locali. Sono certo che i medici cattolici potranno continuare a ben operare nei luoghi della sofferenza e ci auguriamo che questo documento venga esteso anche ai medici di prossimità e  a tutti i colleghi che, mandati a mani nude e senza protezioni nel difficile compito dell’assistenza, sono rimasti ustionati da questa difficile situazione da Covid, che tra l’altro ha visto il sacrificio di circa 150 colleghi e di 7 specializzandi.

Le auspicate scuole di prossimità costituiranno una straordinaria opportunità di rinnovamento della nostra associazione. Restiamo in attesa di conoscere tutti gli elementi della vostra operosità diocesana. Un affettuoso e sentito augurio di bene a voi e alle vostre famiglie, alle quale desideriamo estendere il nostro grazie!     


        Il Presidente Nazionale

      Filippo Boscia
                                                 

Franco Balzaretti Riflessioni dagli incontri “Amci e Spiritualità” di Torino su Bioetica News

Fratelli Tutti

Nella prima serata organizzata dall’Amci di Torino incentrata sull’enciclica Fratelli tutti la relazione principale è stata affidata a padre Luciano Manicardi, priore della Comunità di Bose, di cui ricordo ancora anche la bellissima relazione ai Medici Cattolici del Piemonte “Stare accanto al sofferente”, organizzata da Bruno D’Angeli il 20 ottobre 2018 a Bose, e in cui ci aveva parlato, in particolare, di vulnerabilità, come indicatore dell’umano, dignità umana, cura e resilienza, tema quest’ultimo chein questi tempi di pandemia, ricorre molto spesso e con drammatica attualità.

Ed ora tre brevi considerazioni riguardo all’Enciclica Fratelli tutti:

 Assisi

Chi va ad Assisi incontra san Francesco e con lui la vera fraternità. E Papa Bergolio proprio per questo ha scelto il nome di Francesco, in quanto ha voluto fondare il suo pontificato su pace, rispetto del creato e fraternità ed ha infine firmato ufficialmente il 3 ottobre scorso la sua ultima enciclica Fratelli tutti proprio ad Assisi.

 Come ha sottolineato padre Enzo Fortunato:

Eravamo abituati alle foto di rito in cui il Papa siglava l’Enciclica su un tavolo di legno con accanto il cerimoniale della Santa Sede. Questa volta ci siamo trovati con il Papa che guarda san Francesco e firma la sua terza Enciclica su un “tavolo di roccia”, facendo diventare Assisi “altare e cattedra di pace”, come la definì Giovanni Paolo II

Anche noi, Medici Cattolici, abbiamo incontrato San Francesco, proprio pochi giorni dopo. Ed infatti ci siamo ritrovati ad Assisi dal 15 al 18 ottobre, in occasione del Ritiro spirituale nazionale, guidato dal nostro Assistente nazionale Cardinale Edoardo Menichelli. E, nell’occasione, abbiamo avuto anche la possibilità di pregare davanti a Carlo Acutis, esposto alla venerazione dei fedeli, e che era stato proclamato Beato dalla Chiesa, sempre ad Assisi il 10 ottobre e quindi solo pochi giorni prima del nostro Ritiro.

Chiara Lubich

Ricordo poi che ricorre il centenario della nascita di Chiara Lubich; lo ha anche ricordato la Rai con il recente film biografico, in cui si sottolineavano alcuni aspetti significativi del suo carisma. Un carisma che si fonda proprio sulla fraternità universale!

Per cui ci sono, evidentemente, degli stretti legami tra  l’Encilica Fratelli Tutti e  Chiara Lubich; basti pensare a tutto quello che Lei ha scritto, che ha vissuto, alla sua passione per l’unità del mondo e della famiglia umana. E l’Enciclica rappresenta quindi anche un vero e proprio manifesto di un nuovo umanesimo: lo stesso umanesimo di Chiara.

Ed oltretutto voglio ricordare che avevo conosciuto Chiara Lubich diversi anni fa, proprio a Torino, in un meeting del Movimento dei Focolari, invitato dall’amico Fabrizio Fracchia.

Il Samaritano

«E si presa cura di lui!» È una straordinaria frase del Vangelo, che ricorre spesso nei nostri Convegni; una frase che ci scuote dal torpore del qualunquismo e dell’indifferenza ed interpella le nostre coscienze. Ed anche Fratelli tutti ci richiama alle nostre responsabilità, individuali e collettive di medici (ma anche di cattolici), di fronte alle nuove sfide di questi nostri tempi tormentati e segnati dalla sofferenza, che si affacciano sulla scena internazionale. Anche se il solo proclamarci fratelli e fare dell’amicizia sociale il nostro abito, certamente non basta. Perché, come afferma Papa Francesco

Siamo cresciuti in tanti aspetti ma siamo analfabeti nell’accompagnare, curare e sostenere i più fragili e deboli delle nostre società sviluppate. Ci siamo abituati a girare lo sguardo, a passare accanto, a ignorare le situazioni finché queste non ci toccano direttamente (FT, 64).

Anche perché l’impatto della fraternità è spesso dirompente; ed impone una costante attenzione alle esigenze del prossimo, di ogni prossimo: sia esso persona, popolo o comunità. Ce lo dice chiaramente questa enciclica, che ruota intorno all’amore fraterno ed universale, al di là di ogni appartenenza, anche identitaria (FT, 81).

E l’immagine del Buon Samaritano per noi è un monito, ma anche un modello di vita, richiamandoci ad un concreto aiuto a chi soffre e a chi è bisognoso. E noi medici non dobbiamo neppure fare molta fatica per incontrare il nostro prossimo, è sempre con noi, nel volto dei nostri ammalati e dei tanti sofferenti che incontriamo ogni giorno.

Ed infine non possiamo dimenticare la conclusione di Gesù, che è anche una richiesta esplicita a tutti noi medici, operatori sanitari, uomini e donne di buona volontà: «Va’ e anche tu fa’ lo stesso» (Lc 10,37), che ci richiama a mettere da parte ogni diversità e, davanti alla sofferenza, a farci vicini di chiunque si trovi in difficoltà.

E dunque, io non dico più che ho dei “prossimi” da aiutare, ma che mi sento chiamato a diventare io stesso prossimo dei nostri fratelli più piccoli e di chiunque abbia bisogno!

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Samaritanus Bonus

Dopo la serata del 12 gennaio in cui il priore di Bose Luciano Manicardi aveva magistralmente illustrato e commentato l’Enciclica Fratelli Tutti, nel nostro secondo incontro del 23 febbraio  abbiamo approfondito un altro importante documento del Magistero: la Lettera Samaritanus Bonus, sulla cura delle persone nelle fasi critiche e terminali della vita. La lettera era stata pubblicata il 22 settembre del 2020 a cura della Congregazione per la Dottrina della Fede, per fornire alla comunità cristiana ‒ e a tutto il mondo della sanità ‒ alcune indicazioni precise proprio sul tema del fine vita.

Come avevamo già visto, nel precedente incontro del Corso, nell’ultima Enciclica Fratelli tutti il Papa fa ampio riferimento alla parabola del Buon Samaritano, così come, ovviamente, nella Lettera Samaritanus Bonus. Per cui ci domandiamo: cosa  possiamo trarre dal raffronto tra questi due testi? Possiamo sicuramente affermare che i due testi, oltre al comune fondamento antropologico e teologico, sono complementari, perché applicano la stessa icona evangelica del Buon Samaritano, anche a due situazioni ben diverse, eppure assai connesse tra di loro, essendo ambedue essenziali per la vita, e la dignità dell’uomo, soprattutto nel nostro Paese e nella nostra civiltà.

Samaritanus Bonus identifica il Buon Samaritano con Cristo stesso, medico delle anime dei corpi, e che accoglie la domanda di salute trasformandola in domanda di salvezza eterna. Da qui la necessità di prendersi cura del nostro prossimo: delle sue ferite e del suo dolore.  Anche perché, come sottolinea la Lettera:

La gestione organizzativa e l’elevata articolazione e complessità dei sistemi sanitari contemporanei possono ridurre la relazione di fiducia tra medico e paziente ad un rapporto meramente tecnico e contrattuale, un rischio che incombe soprattutto nei Paesi dove si stanno approvando leggi che legittimano forme di suicidio assistito ed eutanasia volontaria dei malati più vulnerabili.

Lo straordinario sviluppo delle tecnologie biomediche ha accresciuto, in modo esponenziale, le capacità cliniche della medicina nella diagnostica, nella terapia e nella cura dei pazienti. E la Chiesa (e con essa, ovviamente, anche noi Medici Cattolici), guarda sempre con speranza alla ricerca scientifica e tecnologica, e vede in esse una favorevole opportunità di servizio al bene integrale della vita e della dignità di ogni essere umano1. Tuttavia, questi stessi progressi della tecnologia medica, seppur assai preziosi, non sono di per sé determinanti per qualificare il senso proprio ed il valore della vita umana. E infatti, ogni progresso nelle abilità degli operatori sanitari richiede una crescente e sapiente capacità di discernimento morale2, per evitare un utilizzo sproporzionato e disumanizzante delle tecnologie, soprattutto nelle fasi critiche o terminali della vita umana.

Concludendo, possiamo quindi affermare che la Lettera Samaritanus Bonus ci offre sicuramente un chiarimento morale ed un indirizzo pratico, nella convinzione che occorre «una unità di dottrina e prassi». Non si limita quindi a ribadire il messaggio del Vangelo, già di per sé molto significativo e paradigmatico, o ricordare alcuni importanti insegnamenti del Magistero, ma si preoccupa soprattutto di mettere a nostra disposizione alcuni orientamenti pastorali, precisi e concreti, nell’etica del prendersi cura; più precisamente del prendersi cura di tutta la vita e della vita di tutti.

Questi sono degli orientamenti ai quali noi medici dovremo fare sempre riferimento, nella nostra pratica quotidiana ed in modo particolare nel nostro approccio al malato grave e terminale. Questa Lettera si propone di illuminare i pastori e i fedeli, ma anche noi medici, nelle nostre preoccupazioni e dubbi, circa l’assistenza medica, spirituale e pastorale dovuta ai malati nelle fasi critiche e terminali della vita. Il che spiega perché Samaritanus Bonus non rappresenta solo uno strumento di riflessione o un riferimento etico-morale, ma un dono provvidenziale per tutti noi.

Nella Nuova Carta degli Operatori Sanitari del 2016 si afferma che «servire la vita significa, per l’operatore sanitario, rispettarla ed assisterla fino al compimento naturale». E nella stessa poi si sottolinea anche che: "Al malato, nella fase terminale della sua malattia vanno somministrate tutte le cure, che gli consentano di alleviare la penosità del processo del morire. Queste corrispondono alle cosiddette cure palliative, che con una risposta assistenziale ai bisogni fisici, psicologici, spirituali tendono a realizzare una “presenza amorevole, attorno al morente e ai suoi familiari”.

Per cui deve essere proprio questa la vera risposta – cristiana, ma anche umana –- al dolore, alla sofferenza e alla morte, comunque essa si manifesti e segni la vita umana, anche perché questa rappresenta poi anche un inconfondibile indicatore dell’umanesimo della nostra cultura e del livello di civiltà che essa ispira.

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 Note

 1 PONTIFICIO CONSIGLIO PER GLI OPERATORI SANITARI,  Nuova carta degli Operatori sanitari, LEV, Città del Vaticano 2016, n. 6

 2 BENEDETTO XVI, Lett. Enc. Spe salvi (30 novembre 2007), n. 22: AAS 99 (2007), 1004: «Se al progresso tecnico non corrisponde un progresso nella formazione etica dell’uomo, nella crescita dell’uomo interiore (cfr. Ef 3, 16; 2 Cor 4, 16), allora esso non è un progresso, ma una minaccia per l’uomo e per il mondo» 


BIOETICA NEWS : Intervista al dr Franco Balzaretti

vedi anche al link : https://www.bioeticanews.it/robotica-e-tradizione-nella-pratica-chirurgica-intervista-a-franco-balzaretti/


D. Ha partecipato recentemente al Convegno internazionale di Bioetica, che si è tenuto di recente a Malta, in video-conferenza, «Bioetica e i cinque sensi», organizzato dal Dipartimento di Teologia Morale della Facoltà di Teologia dell’Università di Malta, diretto dal prof. Ray Zammit, con la consulenza scientifica italiana del filosofo e bioeticista Prof. Pietro Grassi. Sono state trattate ed approfondite, nel corso delle quattro giornate, tematiche legate alla pratica clinica nelle diverse fasi della vita approfondendo aspetti diversi in una dimensione pluridisciplinare. Che cosa Le ha lasciato questo Convegno?

R. L’ampia riflessione a 360° sui cinque sensi di questo interessantissimo Convegno Internazionale ci aiuta,  non solo a  ricordare il passato e a  tracciare delle nuove vie per il futuro, ma soprattutto a comprendere maggiormente l’importanza dei cinque sensi nella nostra vita di tutti i giorni e nella nostra professione di medici.

E questo risulta ancor più importante per noi chirurghi, dal momento  che siamo sempre più affascinati, ed addirittura dominati, dalle nuove tecnologie e dalla chirurgia robotica. Nella nostra pratica quotidiana è infatti possibile ricercare la sorgente della nostra tradizione e del nostro passato, un passato non nostalgico, ma vivo, illuminante e, per molti aspetti, imprescindibile, proprio perchè capace di riscaldare il nostro cuore e spingerci a non arrenderci dinanzi alle nuove sfide della medicina e della bioetica, in una società che sembra di poter (o meglio voler) prescindere, sempre più, dai cinque sensi e dalle relazioni umane.

Diventa interessante, a tal proposito, sviluppare una pratica terapeutica che, a partire dalle suggestioni dei cinque sensi, sia capace di farci riacquistare quei rapporti umani e relazionali che credevamo d’aver perduto per sempre, e che comunque sono sempre più indispensabili, per dare un giusto equilibrio alla medicina (…e chirurgia) moderna, che non potrà mai essere affidata solo ai freddi calcoli ed indicazioni delle intelligenze artificiali ed ai bracci robotici.

D. E proprio su chirurgia robotica ha esposto la Sua relazione, nella prima sessione, intitolata «Presupposto dell’esistenza: i sensi come mediazione del mondo». Dinanzi all’uso di avanzati strumenti tecnologici, rispetto al passato come è cambiata la figura e il ruolo del medico chirurgo?

R. La medicina si è basata per molti secoli su conoscenza, percezione, intuito e sensibilità; e da qui anche la necessità  di tutti i medici e chirurghi di affidarsi ai cinque sensi, di cui la natura ha dotato l’essere umano. Ma, evidentemente, la natura non bastava, e neppure l’istinto; ed allora l’uomo si è affidato, sempre più, al progresso scientifico e tecnologico.

E quindi, oggigiorno, i cinque sensi sembrano relegati al mesto ruolo di supporto ai potentissimi mezzi tecnologico-informatici, esageratamente sofisticati ed ipertecnologici. Ed ecco che la medicina moderna pensa (o meglio si illude) di poter fare a meno delle mani del medico e del chirurgo e dei cinque sensi, sostituendoli con sofisticati strumenti tecnologici, informatici e robotici, che offrono, senza dubbio, nuove e maggiori possibilità diagnostico/terapeutiche, impensabili solo fino a pochi anni fa.

Oggi c’è un ricorso sempre più diffuso ‒ oserei dire esasperato ‒ alle nuove tecnologie, con il rischio intrinseco di un freddo distacco, che riduce sempre più  il “contatto fisico” con i pazienti. Un contatto, che si è ancor più ridotto a causa del Covid. Ed oggi la chirurgia, ricorre maggiormente alle tecnologie più moderne e, di recente, addirittura alla robotica ed alle intelligenze artificiali, sempre più determinanti… e, per molti versi, addirittura egemoniche.

È ormai chiaro a tutti che, per alcune discipline della Chirurgia, ci sono stati straordinari progressi, che consentono al chirurgo mano fermissima (e addirittura ruotabile a 360 gradi), e vista perfetta attraverso ai monitor ad altissima definizione 3D. Ed infatti la chirurgia robotica consente dei nuovi e rivoluzionari interventi, inimmaginabili fino solo a pochi decenni fa. 

D. Quali sono le problematiche emergenti?

R. E se durante l’intervento qualcosa va storto? Se il paziente subisce un danno per un malfunzionamento del robot? Chi è il responsabile? Oggi non esistono risposte esaustive a queste domande e ci troviamo, quindi, di fronte ad una questione etica (ma anche legale) molto importante.

Il robot offre evidenti vantaggi, soprattutto per il chirurgo; ma presenta anche notevoli vantaggi per il paziente e la società. E tuttavia la chirurgia robotica presenta anche alcuni rischi e svantaggi, ad es.  il chirurgo perde la sensazione tattile e la percezione della tensione, col rischio di causare lesioni ad organi e tessuti. Manca poi anche l’olfatto: molto importante perché, nella chirurgia tradizionale, aiuta il chirurgo a capire meglio alcune situazioni particolari (microperforazioni intestinali, necrosi, infezioni etc.). Oltretutto la Chirurgia Robotica può essere eseguita anche a notevole distanza: telechirurgia. Ma l’applicazione della chirurgia robotica (e soprattutto della telechirurgia) deve sempre presupporre diverse attenzioni tecnico-scientifiche, ma anche etico-morali.

Proprio per questo credo che, per il futuro, si dovrà pensare ad un nuovo ed ampio progetto educativo e formativo. Sì, perché quello che si deve assolutamente evitare, con la Chirurgia Robotica, è la sostituzione del robot al rapporto umano e al contatto fisico, che è imprescindibile in ogni relazione umana; e in modo particolare nel rapporto medico/paziente. E questo perché la “care” solo artificiale di una macchina porta alla disumanizzazione della cura e ad un’oggettivazione del paziente.

D. Di che cosa c’è necessità allora perché la tecnica possa essere di aiuto e non domini, non stravolga la dimensione umana nella relazione medico – paziente? Quali sono le sfide future nel campo della Chirurgia Robotica?

R. La Chirurgia Robotica è senza dubbio la Chirurgia del futuro, non possiamo negarlo e neppure impedirlo, perché consentirà nuovi indiscutibili ed irrinunciabili vantaggi per il paziente; ma, è bene sottolinearlo, porterà anche nuove problematiche ed inquietudini! E proprio per questo occorrerà definire meglio anche il quadro sociale ed etico-giuridico, e questo perché al centro ci deve essere sempre l’uomo … e nessuno deve essere lasciato indietro.

Abbiamo visto che il progresso tecnologico corre. E corre molto più veloce della riflessione etica e della legislazione. E se, da un lato, è giusto, anzi necessario, che il progresso continui a correre, tuttavia deve procedere all’interno di un quadro di riferimento etico-antropologico e giuridico-culturale.

Ed infine si deve assolutamente evitare la dicotomia aprioristica di scegliere tra l’high tech e l’high touch, come fossero due opzioni separabili, intercambiabili o addirittura antitetiche. E quindi la riflessione sul ruolo e il significato che hanno i sensi nella relazione terapeutica deve necessariamente fondarsi su diversi approcci: filosofico, etico, comunicativo, socio-politico e legislativo, oltre che a quello strettamente medico.

 

Bioetica News Torino, Novembre 2020

 

 


N.B.: alleghiamo inoltre alcuni altri articoli e/o interventi dello stesso  dr. Franco Balzaretti

 

Giuseppe Battimelli: "La Tutela della salute nell'emergenza pandemica." (pubblicato su Civitas Hippocratica)

Siamo lieti di pubblicare (in allegato) un  articolo a cura del nostro vice-presidente nazionale Giuseppe Battimelli su un tema di grande attualità: "La Tutela della salute nell'emergenza pandemica : tra diritti e criticità" (e pubblicato su Civitas Hippocratica). E Battimelli, in questo suo importante lavoro, riflette soprattutto sui doveri deontologici ed etici verso l’ammalato, che non possono essere violati in considerazione degli aspetti dell’emergenza, perché diversamente, se si tiene conto aprioristicamente e acriticamente soltanto delle conseguenze, si potrebbero giustificare in qualche misura deroghe, tra l’altro arbitrarie, al principio e al diritto alla tutela della salute personale, con ricadute di tipo utilitaristico.

 NB: pubblichiamo in allegato il testo completo (e scaricabile) di questo interessante articolo, unitamente ad altre pubblicazioni recenti dello stesso Battimelli-

 

STEFANO OJETTI: Da Sanremo alla processione blasfema, non si fermano le offese ai cristiani

Desta qualche preoccupazione l’atteggiamento anticattolico che, ultimamente esempre con maggior frequenza, si manifesta nei confronti della Chiesa .

Ne è stata già data testimonianza da quanto accaduto nel recente festival di
Sanremo, laddove e in più momenti, si è mostrato scarso rispetto nei confronti del credo cristiano, tanto da costringere Mons. Antonio Suetta, Vescovo della città Sanremese, a intervenire criticando le : ” ricorrenti occasioni di mancanza di rispetto, di derisione e di manifestazioni blasfeme nei confronti della fede cristiana, della chiesa cattolica e dei credenti, esibite in forme volgari e offensive”.

Ulteriore conferma a tali atti dissacratori, è ciò che si è verificato anche a Roma nella parrocchia dei Santi Angeli Custodi dove, Domenica 7 marzo, in occasione della festa della donna, un gruppo di femministe, nella migliore tradizione sessantottina, hanno pensato bene, in segno di protesta , di
vilipendere la statua della Madonna, portando in processione la riproduzione di un blasfemo organo sessuale femminile.

La manifestazione definita dalle organizzatrici come un “momento di blasfema e dissacrante socialità” per condannare la violenza sulle donne, ma in realtà con il chiaro intento provocatorio nei confronti dei fedeli, si è svolta propriodavanti alla chiesa durante le celebrazioni domenicali.

NB: in allegato è stato pubblicato l'articolo completo che potrete anche scaricare


Il non poter classificare la propria malattia costringe i pazienti e i familiari a vivere nell'angoscia di non sapere quale sarà la qualità e la speranza di vita

Si celebra oggi la Giornata Mondiale per le Malattie Rare che, oltre a colpire chi ne soffre, investe anche i familiari che, nella maggior parte dei casi, devono ridurre la loro capacità lavorativa per seguire al meglio il loro congiunto ammalato.

Ad oggi, nel mondo, il numero di malattie rare per le quali non esiste una cura è stimato tra 4000 e 5000 circa; è altrettanto vero, nondimeno, che i malati affetti da tali patologie non possono rimanere esclusi dai progressi della scienza e della terapia in quanto possiedono gli stessi diritti sanitari di tutti gli altri malati.

Riguardando tali condizioni morbose un trascurabile numero di pazienti, scarse, purtroppo, sono le risorse  che vengono destinate alla ricerca medico-scientifica essendo tali malattie, in molti casi, prive di terapie specifiche, se non di tipo sintomatico.

Queste patologie vengono definite anche come orfane, così come analogamente orfani sono denominati quei  farmaci che, destinati alla loro cura, di fatto non vengono realizzati da parte delle aziende farmaceutiche, perchè senza profitto, essendo infatti i ricavi insufficienti nel recuperare i costi sostenuti per il loro sviluppo.

Una malattia si definisce rara quando il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera un limite stabilito. Tale valore in UE  è fissato allo 0,05 per cento della popolazione (5 casi su 10.000 persone) con circa 30 milioni di cittadini.

In particolare, in base ai dati forniti dal Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in  Italia sono circa 1-2 i milioni i malati rari, con ventimila nuovi casi segnalati all’anno (1 su 2000). Da tali dati si evince che, in realtà, queste malattie sono tutt’altro che rare coinvolgendo un non trascurabile novero di persone.

Il numero delle malattie rare riscontrate nel mondo è di circa sette- ottomila, delle quali, l’80% è di origine genetica e il restante 20% riguarda malattie multifattoriali derivate, oltre che da una predisposizione di genere individuale, anche da motivazioni di tipo ambientale o alimentare, com’anche dall’interazione tra cause genetiche e ambientali.

Il 20% di queste patologie, coinvolge pazienti in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni) e il 30% dei bambini con una malattia rara muore entro il quinto anno di vita. Alcune di queste malattie, di origine genetica, possono manifestarsi in fase prenatale, altre alla nascita (1 caso su 2.000) o durante l’infanzia come malformazioni congenite (45%),  malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione o del metabolismo e disturbi immunitari.

Per i pazienti in età adulta, invece, le malattie rare più frequenti appartengono al gruppo delle patologie del sistema nervoso, degli organi di senso (29%), del sangue e degli organi ematopoietici (18%).

Attraverso la cosiddetta ecologia prenatale, tramite la rimozione o riduzione di alcuni fattori di rischio quali l’inquinamento ambientale  – l’assunzione di sostanze tossiche o di taluni farmaci – il ricorso alle tecniche di fecondazione artificiale, possono essere prevenute  determinate patologie che, in caso contrario e in un certo numero di casi, potrebbero svilupparsi con effetti che vanno dalla sterilità alle malformazioni.

Accanto alle malattie rare con diagnosi esistono purtroppo, ancor oggi, anche quelle senza diagnosi (30%); tra queste ultime si distinguono quelle non diagnosticate (ancora senza una precisa diagnosi ) e quelle non diagnosticabili (con malattia non ancora descritta e per la quale  non esiste ancora alcun test diagnostico).

Arrivare infatti a dare un nome alla malattia è, per chi ne è affetto, già un successo dovendo attendere, nel 25% dei casi, dai 5 ai 30 anni per avere conferma di una diagnosi. Una patologia rara senza nome, infatti , è una condizione morbosa che si verifica in pazienti con molteplici sintomatologie da ascrivere probabilmente a cause genetiche non ancora diagnosticate.

Il non poter classificare la propria malattia costringe infatti, i pazienti e i loro familiari, a vivere nell’angoscia di non sapere da quale patologia si è affetti e quale sarà la qualità e la speranza di vita. Su questa base e per venire incontro a tali problematiche si è stilato, tra le diagnosticabili, un elenco di malattie rare per le quali è riconosciuto il diritto all’esenzione dal costo delle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli essenziali di assistenza (LEA).

Ancora,  per venire incontro ai bisogni dei pazienti, dei caregiver e del personale sanitario, si è recentemente dedicato alle patologie rare un nuovo Portale, frutto di cooperazione tra Ministero della salute, CNMR e ISS.

Nonostante queste lodevoli iniziative, purtroppo ancora non è rispettato del tutto l’art. 32 della Costituzione:  “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure…“. Molte delle malattie rare infatti oggi sono oltrechè non diagnosticabili anche incurabili senza possibilità, pertanto, di poter ususfruire di terapie adeguate.

Si creano in tale maniera, in assenza di cure efficaci e di linee guida di riferimento, fasce di pazienti emarginati sia in ambiente scolastico che lavorativo, ricadendo spesso i costi, anche da mancato guadagno, sul nucleo familiare.

In tale ambito le ripercussioni personali oltrechè familiari si manifestano, infatti, attraverso la riduzione o sospensione della propria attività lavorativa, sulla difficoltà a svolgere i compiti più semplici  –  otto pazienti su dieci  hanno difficoltà a svolgere elementari incombenze quotidiane – e tali situazioni, in molti casi, oltre alla malattia comportano depressione e conseguente stato di solitudine.

La sfida e l’auspicio sono che in un immediato futuro si possa, in nome del principio dell’equità delle cure,  promuovere una ricerca scientifica rispettosa dell’essere umano attraverso congrui finanziamenti, assicurare un’assistenza sanitaria equa, efficace e accessibile tale da poter garantire una “diagnosi certa” anche attraverso l’incremento di screeening neonatali e di  terapia adeguata, limitare infine i fattori di rischio capaci di determinare malattie rare, molto spesso gravissime, così da eliminare diseguaglianze in termini  di diagnosi e accesso alle cure.


ARTICOLI PRECEDENTI :

Febbraio 5, 2021 - E’ indubbio che ci siano state molte lacune, da parte del SSN (sistema sanitario nazionale), nell’affrontare adeguatamente l’attuale situazione pandemica da Covid-19. A cominciare  dall’ irreperibilità delle mascherine di protezione che, inizialmente, si asseriva servissero solo a non essere vettori d’infezione e non, come poi comprovato, presidio di protezione personale, all’insufficienza dei posti in rianimazione in molte realtà non ancora risolta, com’anche dalla fornitura di inidonee siringhe per la somministrazione vaccinale,  fino alla carenza di adeguati DPI (dispositivi individuali di protezione) per il personale sanitario, con quasi 90mila operatori sanitari contagiati al momento e 305 medici deceduti.

 

L’elevata mortalità è con tutta probabilità da ascrivere a linee guida, che poi si sono dimostrate fallimentari, come ricoverare i pazienti a sintomatologia avanzata e spesso quindi in condizione di irreversibilità, sconsigliando l’uso della triade farmacologica Desametasone, Enoxaparina, Azitromicina e dove indicato Idrossiclorochina, raccomandando, al contrario, terapia domiciliare con solo Paracetamolo, che poi si è dimostrata inutile, se non dannosa, non avendo il paracetamolo azione  antiinfiammatoria da un lato, e causando dall’altro, l’inibizione e lo svuotamento delle riserve di glutatione (GSH),  antiossidante implicato nelle difese antivirali.

 

I dati forniti dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), mostrano che ci sono stati 103 milioni di casi di coronavirus nel mondo con 2 milioni e duecentotrentamila decessi; in particolare, in Italia, oltre due milioni e mezzo di casi con più di 88mila morti. Questi dati indicano inequivocabilmente l’esigenza di raggiungere, in tempi brevi, un’immunità di gregge intorno all’80% attraverso un’adeguata campagna vaccinale.

Come da programma di Governo, 3,4 milioni erano le dosi previste che dovevano, entro il mese di gennaio, essere somministrate a 1,7 milioni di operatori sanitari e sociosanitari, al personale ed ospiti delle Rsa e ad anziani over 80. In realtà, al momento, a fronte di 2.233.982 dosi vaccinali somministrate, soltanto 867.237 (1,44% della popolazione) sono stati effettivamente i soggetti vaccinati con doppia dose, facendo quindi sorgere qualche dubbio circa la strategia ed efficienza nella somministrazione.

Con l’obbiettivo di immunizzare circa 45 milioni di persone, il numero complessivo di dosi da somministrare, dovrebbe essere di 90 milioni, ma con ritmi vaccinali di circa 500mila somministrazioni settimanali, occorrerebbero circa tre anni per ottenere l’intera vaccinazione della popolazione. Tenendo presente inoltre che è la velocità di vaccinazione che permette di contrastare eventuali mutazioni del virus, si comprende bene come il fattore tempo rappresenti condizione fondamentale per il raggiungimento di tale obiettivo. Considerando poi che la programmazione era quella di conseguire questi risultati entro l’estate 2021, è del tutto evidente che a tal fine dovrebbero essere somministrate più di due milioni di dosi settimanali condizione difficilmente raggiungibile allo stato dell’attuale situazione.

Tali ritardi, come a tutti noto, sono stati dovuti anche alla mancata distribuzione di dosi vaccinali da parte di PfizerModerna Astrazeneca. Questa problematica è derivata da contratti, non del tutto resi noti, che in qualche modo hanno consentito alle case farmaceutiche di tirarsi indietro rispetto a quanto concordato, non prevedendo tra l’altro, tali accordi, obiettivi di consegna settimanali ma solo trimestrali, condizioni che sconsiglierebbero eventuali ricorsi a questi colossi farmaceutici anche in previsione di future collaborazioni.

 

Alla luce di tali atteggiamenti, la strategia vaccinale obbliga ad agire su più fronti con l’acquisto del maggior numero di dosi possibili e da più case farmaceutiche. A questo proposito già l’EMA (European Medicines Agency) e ora anche l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), hanno autorizzato la somministrazione del Vaccino AstraZeneca, come già utilizzato in UK e India, seppur preferenzialmente per la popolazione tra i 18 e 55 anni e senza patologie gravi. Ciò comporta di poter usufruire inizialmente, almeno in parte, delle 40 milioni di dosi previste.

Se a questo si aggiunge poi che la Germania, contravvenendo a precisi accordi intereuropei, ha richiesto alla Pfizer trenta milioni di vaccini per la sola nazione tedesca e che il Presidente Biden, all’indomani del suo insediamento alla Casa Bianca, ha commissionato 100 milioni di dosi all’industria farmaceutica statunitense, ben si comprendono quali siano le ragioni del ritardo nelle consegne attraverso il dirottamento vaccinale verso queste due nazioni.

Purtroppo, seppur non condivisibile e eticamente inaccettabile, le leggi di mercato nel privato determinano scelte legate esclusivamente al miglior profitto ed è stato certamente un errore il contrattare a ribasso il minor costo non potendo poi inevitabilmente reggere il confronto con l’offerta dei Paesi ricchi quali Stati Uniti, Israele e Germania.

Nella strategia vaccinale messa a punto, ciò che desta ulteriore preoccupazione nel raggiungere l’immunità di gregge, è rappresentato inoltre dal fatto che questi ritmi di vaccinazione, certamente inadeguati e insufficienti, si sono ottenuti in condizioni ottimali, dove i soggetti interessati (operatori sanitari, anziani) erano concentrati in ospedali e RSA; la problematica insorgerà in maniera ancor più pressante e cogente quando la vaccinazione si estenderà all’intera popolazione.

 

A questo scopo il governo ha predisposto l’assunzione di circa tremila medici e dodicimila infermieri da impiegare in centri vaccinali, “Primule“, distribuiti in una primissima fase in 300 presidi, strategicamente disposti, che diventeranno in seguito 1500.

A fronte della denominazione floreale, “Primule” e di uno slogan accattivante, “l’Italia rinasce con un fiore“, l’amara realtà è che la scadenza dei bandi per l’allestimento di questi centri vaccinali, che necessitano di trenta giorni per la realizzazione e con un costo di 8.599.500,00 di euro, è stata prorogata al 3 febbraio, lasciando quindi più di qualche dubbio sugli effettivi tempi di realizzazione e quindi di utilizzazione di tali strutture.

Se a questo poi si aggiunge la difficoltà di reperire un’anagrafe vaccinale che non lasci nessuno escluso, ben si comprende come, la seppur lodevole intenzione di raggiungere l’immunità di gregge dopo l’estate, probabilmente resterà solamente un desiderio.

E’ per queste ragioni che necessariamente il piano vaccinale andrà rivisto, per non creare ulteriori ritardi, con l’imprescindibile coinvolgimento dei medici di famiglia che, soli, conoscono l’anagrafe, le patologie e quindi l’eventuale idoneità all’immunizzazione dei propri assistiti potendo, in tal modo, programmare un’articolata somministrazione vaccinale, eventualmente coadiuvati, anche da personale infermieristico fornito dal SSN.

In questa sfida certamente epocale, sarà utile individuare anche altri Centri vaccinali come Farmacie o altre Strutture sanitarie al fine di velocizzare e ridurre quanto più possibile gli assembramenti, finanche coinvolgendo Unità mobili che possano recarsi domiciliarmente, ove difficoltoso per il soggetto, così da estendere in maniera capillare la somministrazione vaccinale.

Per poter realizzare tutto ciò in tempi accettabili, e che non vanifichino quindi lo scopo del raggiungimento dell’immunità di gregge, sarebbe forse opportuno delegare la logistica relativa all’organizzazione della distribuzione e somministrazione dei vaccini alle Forze Armate, uniche allo stato attuale, ad avere esperienza operativa in tal senso acquisita nelle varie missioni in zone di guerra, rischiando, in caso contrario, di trovarsi impreparati ad affrontare questa emergenza, cosi come già verificatosi in altre situazioni relative alla pandemia.

 


 

Tutte le forme di violenza che colpiscono le donne

 

  “Dio creò l’uomo a sua immagine; lo creò a immagine di Dio; li creò maschio e femmina” (Gn 1:27).  Dio il Signore, con la costola che aveva tolta all’uomo, formò una donna e la condusse all’uomo. L’uomo disse: ‘Questa, finalmente, è ossa delle mie ossa e carne della mia carne (Gn 2:7,18,21-23.)

 Il 25 novembre si celebra la giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne istituita dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite, tramite la risoluzione numero 54/134 del 17 dicembre 1999. In Italia il primo Centro contro la violenza di genere nasce a Roma nel 1976, quando il Movimento di Liberazione della Donna (MLD) decide di offrire alle donne uno strumento per opporsi ai maltrattamenti.

 Ad un’attenta analisi sulle cause di violenza di genere, si rileva che le più comuni sono principalmente dovute a un basso livello d’istruzione, all’aver subito violenza da bambino o all’aver assistito a scene di violenza familiare, all’abuso di alcol o sostanze stupefacenti, al senso di possesso del maschio nei confronti della donna. Da tutto questo si evince la necessità di creare fin dalla giovane età, un percorso culturale attraverso l’esempio in famiglia e nell’insegnamento scolastico che deve mirare all’educazione al senso civico e al rispetto dell’altro.

 A guardare indietro già tra il Cinquecento e l’Ottocento esistevano delle forme di “inferiorità” della donna nei confronti dell’uomo in un mondo di tipo “patriarcale” dove, per cultura, vigeva una sorta di maschilismo che estrometteva di fatto il mondo femminile dalla sfera politica e giuridica, ne limitava la possibilità di entrare nella gestione patrimoniale e la escludeva nell’accesso all’istruzione. A partire dal ventesimo secolo però il dibattito sulla violenza conto le donne, che fino ad allora aveva investito soltanto il campo giuridico interessato a definirne gli eventuali contorni penali, diviene un tema sociale che viene discusso non più solamente in sede giudiziaria ma investe l’opinione pubblica, la stampa, le associazioni, la politica. Questo tipo di cultura ha guidato ugualmente per anni, la vita del nostro Paese anche nel campo delle norme giuridiche se si pensa che solamente il 30 gennaio del 1945 viene riconosciuto alle donne il diritto di voto.

 Nel pensiero comune, quando si tratta tale tema, si pensa esclusivamente alla violenza fisica quando in realtà esistono anche maltrattamenti di tipo psicologico e sessuale. Un capitolo a parte riguarda il mondo della prostituzione femminile che con l’attuale fenomeno dell’immigrazione, si configura in una vera e propria forma di schiavismo.

 A tale proposito il Santo Padre il 12 agosto del 2016, incontrando le ragazze sottratte al racket della prostituzione, così affermava: “Io vi chiedo perdono per tutti i cristiani, i cattolici che hanno abusato di voi” e proseguiva “Perdono per una società che non capisce. Perdono per i governanti che se ne infischiano di questo. Per il Signore ognuna di voi è importante”.

 

In particolare la violenza fisica e sessuale si manifesta attraverso minacce, maltrattamenti, percosse, abusi sessuali. C’è da rilevare che tali abusi, riguardano oltre il 35% delle donne e nello specifico in Italia, gli ultimi dati Istat rivelano che quasi 7 milioni di donne tra i 16 e i 70 anni hanno subito almeno una volta nella vita una violenza e nel 30% dei casi in ambiente domestico.

 Ma esistono anche altri tipi di abusi fisici come stupri, mutilazioni genitali femminili, femminicidio che, in alcuni paesi come Cina ed India, si concretizzano anche in aborti di tipo selettivo. Vanno poi ricordate le violenze di tipo riproduttivo come sterilizzazione, gravidanza e aborto forzati, contraccezione negata.

 Tra gli altri tipi di violenza, non va poi dimenticata quella di tipo psicologico che si manifesta in vari modi: dalle molestie sul luogo di lavoro, allo stalking (comportamento persecutorio nei confronti della propria vittima) fino alla violenza economica che consiste nel divieto da parte del convivente di ogni iniziativa autonoma a carattere finanziario.

 Gli esiti di tali maltrattamenti si compendiano in lesioni personali e danni fisici, patologie a livello sessuale e riproduttivo, danni psicologici e comportamentali, fino alla perdita della vita (femminicidio), con più di sessanta donne che hanno perso la vita nel corso del 2020.

 la problematica relativa alla violenza di genere, cominciò ad essere affrontata in ambito giuridico con la Legge, n. 66 del 15 febbraio 1966 che modificò la normativa precedente che la collocava tra i delitti contro la moralità pubblica ed il buon costume, trasformandola in delitti contro la libertà personale.

 Con la recente legge del 2019 ribattezzata come “Codice Rosso ”  viene introdotta una corsia veloce e preferenziale per le denunce e le indagini, alla stregua di quanto avviene nelle strutture di pronto soccorso per i pazienti più gravi  e con pene che prevedono, tra le altre, fino a sei anni di reclusione per lo Stalking e il Revenge Porn (pubblicazione di materiale privato sessualmente esplicito senza consenso) e fino a 14 per lo Sfregio del Volto e Violenza sessuale di gruppo.

 Anche il lockdown purtroppo ha contribuito in maniera negativa ad un aumento delle violenze di genere come riferito dai dati Istat, con un incremento della richiesta d’aiuto del 73% rispetto allo stesso periodo dello scorso anno. Tra le vittime di maltrattamenti circa il 72,8 % non denuncia il reato subito, con la speranza, che è più un’illusione, che tali episodi non si verifichino più. L’errore principale infatti consiste proprio nell’illudersi che il primo episodio di violenza possa esser stato occasionale, spesso seguito da scuse ed impegno a che ciò non si verifichi più, ma l’esperienza purtroppo insegna che quello è solo l’inizio di maltrattamenti che pian piano aumenteranno sempre maggiormente e come frequenza e come intensità.

 Oggi per far fronte a questo fenomeno, che per svariati motivi sta assumendo proporzioni sempre maggiori, sono stati istituiti Centri anti violenza, dove vengono accolte donne abusate, attraverso accoglienza telefonica, colloqui personali, ospitalità in case rifugio; attraverso questi e numerosi altri servizi offerti, le donne sono così aiutate nel loro percorso di uscita e di recupero.

 “State molto attenti a non far piangere una donna: poi Dio conta le sue lacrime! La donna è uscita dalla costola dell’uomo, non dai suoi piedi perché debba essere pestata, né dalla testa per essere superiore, ma dal fianco per essere uguale… un po’ più in basso del braccio per essere protetta e dal lato del cuore per essere amata”.

 Questo passo del Talmud rende bene quella che dovrebbe essere la considerazione, l’atteggiamento e l’attenzione da riservare al genere femminile, sappiamo purtroppo che nel corso della storia tutto questo molto spesso non è avvenuto.


 Nichilismo etico: le vittime sono gli anziani e i malati terminali

 

 Fa molto discutere la recente affermazione del Governatore della regione Liguria Giovanni Toti dove, per giustificare la proposta di confinare in casa gli anziani, tramite tweet scrive che: la maggioranza dei morti sono persone “per lo più in pensione, non indispensabili allo sforzo produttivo del Paese”. 

Frase forte che ricorda quella del prof. Umberto Veronesi dove (nel libro L’eutanasia ed etica del medico, Bioetica 2003, 330), estremizzando, affermava: Morire è un dovere biologico e anche un dovere sociale nel senso che la sopravvivenza della specie dipende dalla capacità produttiva di ciascuno e quindi, gli individui improduttivi, una volta assolto anche il compito di trasferire ai nuovi individui esperienza e conoscenze, è giusto che scompaiano”.

Al di là del merito della dichiarazione, forse risulta opportuno fare alcune riflessioni.

Ghettizzare una categoria, in questo caso gli anziani e quindi prendendo l’età come indice di riferimento, rischierebbe di aprire un pericoloso precedente nel quale a seconda dell’esigenze del momento potrebbero essere incluse di volta in volta, come la storia ci insegna, altre categorie di persone, magari in base alla razza, al sesso, religione, idea politica ecc.

In particolare catalogando gli anziani come ghettizzabili in base alla non produttività, si aprirebbe la porta ad una certa ideologia che seppur teorica, pian piano subdolamente sta già tentando ora di entrare nella cultura della nostra società e cioè quella eutanasica  


 Ed inoltre vi ricordiamo che in allegato ci sono altri articoli a cura dello stesso Ojetti e che avevamo già pubblicato sempre sulla rivista "In Terris".